SMA-s betegek kaphatnak segítséget a nyíregyházi kórházban

A világ hetedik legdrágább kezelése érhető el január 1-től már Nyíregyházán is, amelyet – az orvostudomány jelenlegi állása szerint – élete végig kapnia kell az SMA-s gyerekeknek - olvasható a drinfo.aeek.hu oldalon.

A ritka, öröklődő betegség miatt a szervezetük nem termel egy bizonyos típusú fehérjét, amely a mozgató idegsejtek működéséhez elengedhetetlen. Az izmok sorvadásnak indulnak, és nem csupán a járást, a fogást teszik lehetetlenné, de az összes szervet érinthetik.

Január 1-től a Semmelweis Klinika és a Bethesda Gyermekkórház után, most már a Pécsi Gyermekklinika, valamint a nyíregyházi Jósa András Oktatókórház is jogosult a készítmény beadására.

A kórház gyermekosztályának vezető főorvosa, Dicső Ferenc szerint Nyíregyházán jelen van az összes olyan szakember, akik munkája elengedhetetlen a betegség kezeléséhez. Egy összehangolt, több tudományterületet érintő csapat áll a betegek mögött: neurológus, gasztroenterológus, pulmonológus, intenzíves, fizioterápiás, foglalkozásterápiás szakemberek, logopédus, dietetikus. A gyógyszeres kezelés elengedhetetlen része a komplex rehabilitáció.

Jelenleg is kezelnek az osztályon több, olyan súlyos SMA-s kis beteget, akiknek légzési elégtelensége miatt elengedhetetlen az intézményi háttér.

A betegség először a mozgást, majd a gerincet végül a mellkast támadja meg, akkor már életveszélyes állapotot előidézve. Minél előbbi fázisban ismerik fel a génhibát, és kezdik meg a kezelést, annál jobb általános állapotot érhetnek el a betegeknél. A jelenlegi kezelések az elsorvadt izmokat nem tudják visszaállítani, de a további károsodást megakadályozzák, olykor javulás is tapasztalható.

Országosan körülbelül 120 regisztrált spinális izomsorvadásos beteget tartanak számon. A kormányzat 2019-ben egy milliárd forint többletforrást biztosított a kezelések elkezdésére.