Hirdetés

Megkapta a 700 milliós, életmentő génkezelést Zente

szabolcsihir.hu

2019.10.29. 11:47

Megkapta a 700 milliós, életmentő génkezelést Zente
(Fotók: Zente- SMA 1 Baby Facebook-oldala)

A hírt édesanyja közölte a közösségi oldalán.

Hirdetés

Hirdetés

„Boldogan jelentem be, hogy Zente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában!” – tudatta az érdeklődőkkel a kisfiú édesanyja Facebook-oldalán. Tóth Krisztina úgy fogalmazott, egy borzasztó kemény időszak ezennel lezárult, most pedig egy nagyon fontos fejezet kezdődik el.

Kiemelte: Zente jól van, szigorú karanténban tartják, megfigyelik és hamarosan kezdetét veszi az utókövetés.

„Bízom benne, hogy itt is minden a legnagyobb rendben lesz” – tette hozzá. Az édesanya türelmet kér mindenkitől, a kritikus időszak letelte után igyekszik válaszolni a megkeresésekre és a kérdésekre. Hozzátette, mindent részletesen dokumentált, a történtekről a későbbiekben részletesen be fognak számolni.

„Végezetül ismét szeretnék köszönetet mondani azoknak akik egy megosztással, utalással, rendezvénnyel, licitfelajánlással, ötlettel, szervezéssel segítettek! Imádkoztak, ránk gondoltak, és küldtek az energiát és a szeretetet! Valamint köszönöm mindenkinek, aki a hazai beadással kapcsolatos kemény munkában részt vett ezzel elérve, hogy egy magyar kisfiú - zömében - magyarok által összegyűjtött adományból finanszírozott kezelése itthon válhatott valóra!”

Mint ismert, Zente súlyos genetikai rendellenességgel született 2018 februárjában, melynek neve SMA, azaz gerincvelő eredetű izomsorvadás. Zente négy hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korában diagnosztizálták állapotát, az SMA 1-es típusában szenved. Ezzel a diagnózissal a gyerekek a kétéves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nemcsak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és légzéshez szükséges izmokat is.

A Zolgensma nevű génterápia nem gyógyítja meg az izomsorvadást, de ha időben beadják, tünetmentessé teheti a gyerekeket, akik kezelés hiányában két éves koruk körül meghalnának. A Zolgensmát a Magyarországon is elérhető Sprinraza kezeléssel ellentétben csak egyszer kell beadni a beteg életében. A terápia még csak az Egyesült Államokban elérhető, ára 700 millió forint.

Galéria

ZenteZolgensma

Hirdetés

Szóljon hozzá!

Hirdetés