Kolos, a nyíregyházi csoda

Gyereket meglopni nagyon aljas dolog. Különösen, ha olyan adományládát lopnak el, amelybe egy nagyon ritka betegségben, Duchenne-szindrómában szenvedő kisfiú kezelésére gyűjtöttek pénzt jó szándékú emberek, egy nyíregyházi üzletben. A felháborító esetre a kisfiú édesapjának barátja hívta fel a figyelmet, aki felajánlotta: adományért cserébe madáretetőket készít, hogy így pótolja a kiesett összeget. De erről később.

Kolos látszólag teljesen egészséges, 6 éves kisfiú, mikor megérkezünk hozzájuk, kishúgával a nappaliban játszik. Ugyanolyanok, mint más testvérek: néha vitáznak, ha például ugyanaz a kisautó kell mindkettőjüknek. Látogatásunkkor apukájuk épp szabadnapos, érthető, ha mindkét csemete igyekszik kihasználni a ritka alkalmat, különösen Kolos, aki mindenhová követi apját a lakásban, míg mi az édesanyával, Kardos-Ledner Nikolettával beszélgetünk.

Kolos egyéves korára derült ki, hogy a mozgásfejlődése lassúbb a korához képest, valami gond van. Az egész kis teste feszes, kemény volt. Szülei hurcolták orvostól orvosig, gyermek-rehabilitációra, szinte minden nap máshová, de Nyíregyházán nem boldogultak. Végül Debrecenben egy vérvétel során állapították meg, hogy nagy a baj.

– A doktornő telefonon hívott, a vérképből kiderült: Kolos CK izoenzim értéke – amely 100-ig normális - borzasztóan magas, 35 000, s ez izombetegségre utal – magyarázta Nikoletta, akinek egy korábbi mérés alkalmával a saját értéke 800, vagyis szintén magas volt, de ennek akkor még nem tulajdonítottak jelentőséget.

A Duchenne-szindróma (izomsorvadás) 3500 fiúból egyet érint. Ez egy génhiba. A lányok nem betegszenek meg, de hordozók, vagyis örökíthetik a betegséget, melyre 50 százalék az esély. Ennek ismerete Kardoséknál azért volt fontos, mert közben Nikoletta ismét babát várt – kislányt. Rózi így egészségesen született, egyéves korában pedig kiderült: ő is hordozó, tehát, ha majd neki kisfia születik, 50 százalék eséllyel örökli a Duchenne-szindrómát. Nikolettáék családjában korábban nem volt ilyen betegség, a génhiba nála jelentkezett először.

A Duchenne-szindróma

Általában 4 éves kor környékén veszik észre a szülők, hogy a gyermekük nem tud ugrálni, nehezen megy a lépcsőn. Lassabb lefolyású, mint az SMA betegség, azonban a végkimenetele hasonló, mivel minden létfontosságú szervet érint - teljes izomzat, szív, tüdő - a folyamatos leépülés. A Duchenne-féle izomdisztrófiás fiúk szívizma is gyengébb, ami szívműködési zavarokat okoz. A betegségben szenvedők jelentős része 10-12 éves korukra tolókocsihoz kötött. A fokozódó gyengeség fogékonnyá teszi őket különböző súlyosabb betegségekre, s ez nagyon korai halálukhoz vezethet.

Amikor Kolos betegsége kiderült, olyan volt, mintha a halálos ítéletét mondták volna ki – emlékszik vissza a néhány évvel ezelőtt történtekre Nikoletta. Folyamatos szorongásban, félelemben élt, se enni, se aludni nem tudott, hónapokba telt, míg el tudta fogadni a megváltoztathatatlant.

S bár korábban azt tervezte, visszamegy dolgozni – szülés előtt 7 évig dolgozott kozmetikusként –, de nem tudott.

Kolos most még oviba jár, decemberben lesz 7 éves, jövőre megy iskolába. Mivel hisztamin-érzékeny, Nikoletta otthon főz neki, és viszi magával az óvodába a gyerek reggelijét és ebédjét. Ebéd után pedig hozza haza. Folyamatosan tájékozódik a neten kisfia betegségével kapcsolatban, beiratkozott egy tanfolyamra is, hogy a számára legjobb ételeket tudja elkészíteni. Több, hasonló sorsú családdal tartják a kapcsolatot, egymást segítik tanácsokkal.

Kolos óvónői szerint is okos kisfiú, de szorongó, visszahúzódó, tudja, nem olyan, mint a többi gyerek. Állandóan szteroidot kell szednie, ami egy késleltető kezelés számára. A szteroid azonban befolyásolja a csontsűrűségét, ami azt jelenti, könnyebben törhet a csontja.

Az ELEVIDYS-génterápia, melyet hasonló betegségben szenvedő gyerekek kaphatnak, Kolos esetében nem alkalmazható, egy mutációja miatt. Akár bele is halhat.

Kolos számára marad az őssejtkezelés, amely nem engedi a kisfiú most még jó állapotát romlani. Ez évi 10 millió forintba kerül. Addig kell kapnia Kolosnak az őssejtkezelést – 3 havonta -, míg a számára megfelelő gyógymódot, az ELEVIDYS-génterápiát ki nem fejlesztik.

Még nem kezdődött meg az őssejtkezelés, erre gyűjtenek most szülők, barátok, jó szándékú emberek. Létrehoztak egy alapítványt, melyre lehet utalni. Ezért volt kint az adományláda is az egyik nyíregyházi üzletben. Kolos édesapjának barátja, Pethe Sándor, aki rendszeresen vásárol ott, vette észre, hogy eltűnt a láda. Bár kamera van a boltban, a láda olyan helyen állt, ahol nem láthatta a tolvajt. Így feljelentést sem volt értelme tenni. Becsülni sem lehet, mennyi pénzt rejtett a láda. Pethe Sándor inkább úgy döntött, másképp segít: madáretetőket készít, melyeket adományért ad cserébe. Meghirdette a Facebookon, majd nem győzte gyártani a madáretetőket. Rövid időn belül két tucatnál több madáretetőnek lett gazdája, s közel 200 ezer forint adomány gyűlt össze, mert közben érkeztek más felajánlások is.

- Először csak tízet akartam készíteni, aztán jöttek még barátok, kollégák, ismerősök, 24 madáretető készült végül. Kolos apukája közvetlen munkatársam több éve, barátom, rajta keresztül ismerem a családot – mondta Pethe Sándor, aki maga is házas, egy 1 és egy 3 éves gyerek apukája. Feleségével pár éve költöztek haza Budapestről, hogy Nyíregyházán alapítsanak családot, mert fontos volt számukra a rokonság közelsége. - Édesapaként, szülőként látom, milyen harcot vívnak a kisfiú szülei, ezzel együttérezni lehet, átélni nem.

– A madáretetős akció során annyira aranyos emberrel találkoztam, hogy nagyon nagy löketet adott újabb ötletekhez – tette hozzá. Szerinte ha megszólítjuk az embereket, megkapják az információt, mire gyűjtünk, akkor nyitottak, abszolút támogatóak.

Pethe Sándor rendezvények, sütivásárok, jótékonysági napok szervezésében segít, és már gyártott QR-kóddal ellátott kis lapocskákat is, ezek segítségével folyamatosan fel lehet ajánlani Kolos kezelésére a visszaváltó palackok árát. Együtt Kolos gyógyulásáért! néven létrehozott egy Facebook-csoportot is, amelyen minden, a kisfiú kezelésével kapcsolatos információ hozzáférhető. S már tervezi, hogy jövőre egy sporttal kapcsolatos rendezvényt szervez.

Cservenyák Katalin

Aki támogatni szeretné Kolos gyógykezelését, az alábbi számlaszámon megteheti: