Tominak nem adják ingyen a Zolgensmát
A szüleivel Budapesten élő Galó Tamás Dominik 5 éves – SMA betegséggel, azaz gerincvelői izomsorvadással küzd. A kisfiú 5 hónapos koráig egészségesnek tűnt, aztán hirtelen megállt a mozgásfejlődésben, végül 16 hónapos korában diagnosztizáltak SMA-val. Tomi négyhavonta kapja állami támogatással – a család számára tehát ingyenesen – az egyenként 22 millió forintba kerülő Spinraza injekciót; szer segített is, egyetlen dolgot leszámítva: a nyelőizmaira nincs hatással anyja szerint – hangzott el az RTL Klub híradójában április 22-én.
A szülők most azért küzdenek, hogy Tomika megkaphassa a Zolgensma nevű génterápiát. A 760 millió forintos gyógyszert egyedi méltányosággal ingyen megkaphatják az SMA-s gyerekek Magyarországon. De közülük is csak azok, akik nem múltak el kétévesek és súlyuk nem haladja meg 13 és fél kilót. Mivel Tomika 15 és fél kiló, szülei beadták az egyedi méltányossági kérelmet a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnek, de elutasították őket, mert elbírálásuk szerint „bizonytalan mértékű a génterápiáról várható egészségnyereség mértéke”.
A családot lesújtotta a döntés, de nem adják fel, gyűjtésbe kezdtek. A 760 millió forintból most 213 milliónál járnak.
Hogyan tud segíteni?
Átutalással:
Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018
IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018
BIC(Swift): OKHBHUHB
K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025
IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025
BIC(Swift): OKHBHUHB
